„Što će biti s mojim djetetom kada mene ne bude?“, pita se Elma. Na to pitanje ne postoji institucionalni odgovor. Ne postoji sustavna garancija dugoročne skrbi niti dovoljno razvijena mreža ustanova koje nude kvalitetnu i empatičnu podršku.
U društvu koje se deklarativno zalaže za jednakost, inkluzija osoba s invaliditetom često počinje i završava na papiru. U praksi, pak, ona ima svoju cijenu: financijsku, emocionalnu i sustavnu.
Iza administrativnih procedura, medicinskih protokola i proračunskih stavki stoje stvarni životi pacijenata i njihovih obitelji koji svakodnevno balansiraju između javnog sustava i onoga što su primorani sami osigurati.
Dostupno, ali nedovoljno
Prema riječima fizioterapeutkinje iz Kantonalne bolnice „Dr. Safet Mujić“ Mostar, terapije u javnom sustavu jesu dostupne, ali uz određena čekanja. Postoje prioritetne kategorije: postoperativni pacijenti, osobe s traumama, onkološki pacijenti i djeca koji ne čekaju, što ukazuje na postojanje trijaže i određene funkcionalnosti sustava. Ipak, ključni problem leži u opsegu usluga.
Fizioterapeutkinja s kojom smo razgovarali kaže: „Osnovni broj terapija pokriva početne potrebe“, „ali kod složenijih stanja postoji potreba za dodatnim ciklusima.“ Upravo tu nastaje jaz između teorije i prakse, jer „početne potrebe“ rijetko znače i potpuni oporavak. Prema njezinim riječima, oporavak nije linearan niti univerzalan proces. Dva pacijenta s istom dijagnozom mogu imati potpuno različite ishode. U takvom kontekstu, standardizirani broj terapija postaje ograničenje, a ne rješenje.
Javni vs. privatni sektor: pitanje intenziteta
Razlika između javnog i privatnog sektora nije u stručnosti, već u dostupnosti resursa i intenzitetu rada. Privatni sektor nudi fleksibilnost i kontinuitet, češće termine i individualiziran pristup bez administrativnih ograničenja. S druge strane, javni sustav osigurava dostupnost široj populaciji, što ga čini nezamjenjivim, međutim dostupnost dolazi uz kompromis.
Fizioterapeutkinja je istaknula: „Imamo veliki broj pacijenata i ograničene resurse. Vrijeme po pacijentu je ograničeno, ali se trudimo održati kvalitetu.“ Prevedeno – sustav funkcionira na granici kapaciteta.
Pomagala: između standarda i stvarnosti
Ortopedska pomagala, prema stručnom mišljenju, u većini slučajeva zadovoljavaju osnovne funkcionalne potrebe, međutim „osnovno“ ne znači i optimalno.
Ako pomagalo nije adekvatno, postoji mogućnost zamjene, ali činjenica da do neadekvatnosti dolazi otvara pitanje standarda.
Iz perspektive institucija kriteriji su jasni. Prema podacima Zavoda zdravstvenog osiguranja HNŽ/K, „adekvatno pomagalo“ je ono koje je na listi i koje, prema mišljenju specijalista, može „u najvećoj mjeri povratiti funkciju ili ublažiti invaliditet“. Drugim riječima: ako nije na listi – ne postoji.
Podaci Zavoda daju sliku relativno efikasnog administrativnog procesa: proračun za ortopedska pomagala u 2025. i 2026. godini iznosi 7 milijuna KM; u 2025. godini podneseno je 5.250 zahtjeva, odbijena su 72 zahtjeva, realizirane su dvije žalbe i obje su usvojene, a za obradu zahtjeva potrebno je od jednog do sedam dana, dok lista čekanja ne postoji.
Iako brojke djeluju gotovo idealno, one ne govore o onima koji nikada ne podnesu zahtjev jer znaju da nemaju pravo. Ne govore o dijagnozama koje nisu „u sustavu“ ni o obiteljima koje improviziraju između pravila.
Perspektiva roditelja: borba bez kraja
Za Elmu Zlomužica, majku djevojčice s rijetkim sindromom (Pitt-Hopkins sindrom), sustav nije efikasan – on je prepreka.
„Borba počinje od dijagnoze“, kaže Elma. „Moja djevojčica je tek s osam godina dobila točnu dijagnozu, a do tada ‘usporen psihomotorni razvoj’.“ Takva formulacija često služi kao privremeno rješenje – ali bez konkretne dijagnoze nema ni prava, objašnjava Elma.
Nakon dijagnoze slijedi nova prepreka: kategorizacija invaliditeta. Djeca sa 100% invaliditetom često se svrstavaju u nižu kategoriju, čime gube pravo na ključne beneficije poput statusa roditelja njegovatelja ili osnovnih pomagala.
Paradoks sustava postaje očigledan: dijete ima invaliditet, sustav to priznaje – ali nedovoljno da bi dobilo potrebnu podršku.
Troškovi koje sustav ne pokriva
Stvarna cijena inkluzije vidi se tek kada se zbroje privatni troškovi: pelene (nedovoljne količine u sustavu), terapije (logoped, defektolog, fizioterapeut, radna terapija), dijagnostički testovi (često nedostupni lokalno), lijekovi izvan liste.
Jedan od primjera je lijek Dimox, koji se koristi za hiperventilaciju, a nije na listi i teško ga je nabaviti.
„Dobijemo jedan termin tjedno u bolnici, a djeca moraju biti u terapiji kontinuirano“, objašnjava Elma Zlomužica.
Inkluzija kao nedostižan ideal
Na pitanje što inkluzija znači, odgovor je jednostavan: uključenost u sve segmente života. Međutim, realnost je drugačija.
„Daleko smo od cilja i ne vidim pomak“, kazala je Elma, objašnjavajući da njezino dijete pohađa specijalizirani centar gdje su sva djeca u sličnoj situaciji. „To nije inkluzija, to je segregacija u funkcionalnijem obliku“, tvrdi.
Najveći strah: što nakon roditelja?
Možda najteži dio ove priče nije financijski niti administrativni, već egzistencijalni strah.
„Što će biti s mojim djetetom kada mene ne bude?“, pita se Elma. Na to pitanje ne postoji institucionalni odgovor. Ne postoji sustavna garancija dugoročne skrbi niti dovoljno razvijena mreža ustanova koje nude kvalitetnu i empatičnu podršku.
Gdje se sustav lomi?
Iz svih perspektiva izdvajaju se ključne točke: kasna i često neprecizna dijagnostika, restriktivna kategorizacija, nedovoljan opseg terapije za kompleksna stanja, rigidna lista pomagala, financijski teret prebačen na obitelji i gotovo nepostojeća dugoročna podrška.
S druge strane, postoje i pozitivni elementi: stručan medicinski kadar, funkcionalna administracija u određenim segmentima, mogućnost proširenja terapije i institucionalna suradnja. Problem nije u pojedinačnim segmentima, već u njihovoj nepovezanosti.
Može li sustav funkcionirati?
Odgovor fizioterapeutkinje je oprezno optimističan: funkcionalan oporavak moguć je u velikom broju slučajeva, posebno uz dobru suradnju pacijenta i medicinskog tima. No to podrazumijeva idealne uvjete.
U stvarnosti, gdje obitelji same financiraju ključne dijelove rehabilitacije, gdje dijagnoze kasne, a prava ovise o administrativnim kategorijama, funkcionalnost sustava postaje relativna.
Svi sugovornici slažu se u jednom: sustav treba jačanje kapaciteta – više terapijskih termina, modernizaciju opreme, fleksibilniju listu pomagala, bolju koordinaciju institucija i razvoj dugoročne skrbi za osobe s invaliditetom.
I najvažnije – potrebna je promjena perspektive o inkluziji, jer ona nije trošak, već investicija u dostojanstvo.
Priča o inkluziji nije crno-bijela. Sustav postoji i funkcionira, ali ne u mjeri koja odgovara stvarnim potrebama. Razlika između „imati pravo“ i „moći ga ostvariti“ ostaje ključni problem.
Između ta dva svijeta nalazi se stvarna cijena inkluzije, koja se ne mjeri samo u milijunima maraka, već u propuštenim terapijama, improviziranim rješenjima i neizvjesnoj budućnosti. Upravo tu, iza rampe sustava, počinje prava priča.
M.Zukanović/Istina.media
