Na pitanje: „Što će biti s mojim djetetom kada mene ne bude?“, ne postoji institucionalni odgovor. Ne postoji sustavna garancija dugoročne skrbi niti dovoljno razvijena mreža ustanova koje nude kvalitetnu i empatičnu podršku.
U društvu koje se deklarativno zalaže za jednakost, inkluzija osoba s invaliditetom često počinje i završava na papiru. U praksi, pak, ona ima svoju cijenu: financijsku, emocionalnu i sustavnu.
Iza administrativnih procedura, medicinskih protokola i proračunskih stavki stoje stvarni životi pacijenata i njihovih obitelji koji svakodnevno balansiraju između javnog sustava i onoga što su primorani sami osigurati.
Dostupno, ali nedovoljno
Prema riječima fizioterapeutkinje iz Kantonalne bolnice „Dr. Safet Mujić“ Mostar, terapije u javnom sustavu jesu dostupne, ali uz određena čekanja. Postoje prioritetne kategorije: postoperativni pacijenti, osobe s traumama, onkološki pacijenti i djeca koji ne čekaju, što ukazuje na postojanje trijaže i određene funkcionalnosti sustava.
Ipak, ključni problem leži u opsegu usluga.
„Osnovni broj terapija pokriva početne potrebe, ali kod složenijih stanja postoji potreba za dodatnim ciklusima. Upravo tu nastaje jaz između teorije i prakse, jer ‘početne potrebe’ rijetko znače i potpuni oporavak”, kaže nam fizioterapeutkinja s kojom smo razgovarali.
Prema njezinim riječima, oporavak nije linearan niti univerzalan proces.
“Dva pacijenta s istom dijagnozom mogu imati potpuno različite ishode. U takvom kontekstu, standardizirani broj terapija postaje ograničenje, a ne rješenje”, kaže.
Javni vs. privatni sektor: Pitanje intenziteta
Razlika između javnog i privatnog sektora nije u stručnosti, već u dostupnosti resursa i intenzitetu rada. Privatni sektor nudi fleksibilnost i kontinuitet, češće termine i individualiziran pristup bez administrativnih ograničenja. S druge strane, javni sustav osigurava dostupnost široj populaciji, što ga čini nezamjenjivim, međutim dostupnost dolazi uz kompromis.
„Imamo veliki broj pacijenata i ograničene resurse. Vrijeme po pacijentu je ograničeno, ali se trudimo održati kvalitetu. Prevedeno – sustav funkcionira na granici kapaciteta”, istaknula je fizioterapeutkinja.
Pomagala: Između standarda i stvarnosti
Ortopedska pomagala, prema stručnom mišljenju, u većini slučajeva zadovoljavaju osnovne funkcionalne potrebe, međutim „osnovno“ ne znači i optimalno.
Ako pomagalo nije adekvatno, postoji mogućnost zamjene, ali činjenica da do neadekvatnosti dolazi otvara pitanje standarda.
Iz perspektive institucija kriteriji su jasni. Prema podacima Zavoda zdravstvenog osiguranja HNŽ-a, „adekvatno pomagalo“ je ono koje je na listi i koje, prema mišljenju specijaliste, može „u najvećoj mjeri povratiti funkciju ili ublažiti invaliditet“. Drugim riječima: Ako nije na listi – ne postoji.
Podaci Zavoda daju sliku relativno efikasnog administrativnog procesa. Proračun za ortopedska pomagala u 2025. i 2026. godini iznosi 7 milijuna KM; u 2025. godini podneseno je 5.250 zahtjeva, odbijena su 72 zahtjeva, realizirane su dvije žalbe i obje su usvojene, a za obradu zahtjeva potrebno je od jednog do sedam dana, dok lista čekanja ne postoji.
Iako brojke djeluju gotovo idealno, one ne govore o onima koji nikada ne podnesu zahtjev jer znaju da nemaju pravo. Ne govore o dijagnozama koje nisu „u sustavu“ ni o obiteljima koje improviziraju između pravila.
Perspektiva roditelja: Borba bez kraja
Za Elmu Zlomužica, majku djevojčice s rijetkim sindromom (Pitt-Hopkins sindrom), sustav nije efikasan – on je prepreka.
„Borba počinje od dijagnoze“, kaže Elma.
„Moja djevojčica je tek s osam godina dobila točnu dijagnozu, a do tada ‘usporen psihomotorni razvoj’.“
Takva formulacija često služi kao privremeno rješenje – ali bez konkretne dijagnoze nema ni prava.”
Nakon dijagnoze slijedi nova prepreka, kategorizacija invaliditeta. Djeca sa stopostotnim invaliditetom često se svrstavaju u nižu kategoriju, čime gube pravo na ključne beneficije poput statusa roditelja njegovatelja ili osnovnih pomagala.
Paradoks sustava postaje očigledan. Dijete ima invaliditet, sustav to priznaje, ali nedovoljno da bi dobilo potrebnu podršku.
Troškovi koje sustav ne pokriva
Stvarna cijena inkluzije vidi se tek kada se zbroje privatni troškovi:
-Pelene (nedovoljne količine u sustavu)
-Terapije (logoped, defektolog, fizioterapeut, radna terapija)
-Dijagnostički testovi (često nedostupni lokalno)
-Lijekovi izvan liste
Jedan od primjera je lijek Dimox koji se koristi za hiperventilaciju, a nije na listi i teško ga je nabaviti.
„Dobijemo jedan termin tjedno u bolnici, a djeca moraju biti u terapiji kontinuirano“, objašnjava Elma Zlomužica.
Inkluzija kao nedostižan ideal
Na pitanje što inkluzija znači, odgovor je jednostavan: Uključenost u sve segmente života. Međutim, realnost je drugačija.
„Daleko smo od cilja i ne vidim pomak“, kazala je Elma, objašnjavajući da njezino dijete pohađa specijalizirani centar gdje su sva djeca u sličnoj situaciji.
„To nije inkluzija, to je segregacija u funkcionalnijem obliku“, tvrdi.
Najveći strah: Što nakon roditelja?
Možda najteži dio ove priče nije financijski niti administrativni, već egzistencijalni strah.
„Što će biti s mojim djetetom kada mene ne bude?“, pita se Elma.
Na to pitanje ne postoji institucionalni odgovor. Ne postoji sustavna garancija dugoročne skrbi niti dovoljno razvijena mreža ustanova koje nude kvalitetnu i empatičnu podršku.
Gdje se sustav lomi?
Iz svih perspektiva izdvajaju se ključne točke, kasna i često neprecizna dijagnostika, restriktivna kategorizacija, nedovoljan opseg terapije za kompleksna stanja, rigidna lista pomagala, financijski teret prebačen na obitelji i gotovo nepostojeća dugoročna podrška.
S druge strane, postoje i pozitivni elementi, stručan medicinski kadar, funkcionalna administracija u određenim segmentima, mogućnost proširenja terapije i institucionalna suradnja.
Problem nije u pojedinačnim segmentima, već u njihovoj nepovezanosti.
Može li sustav funkcionirati?
Odgovor fizioterapeutkinje je oprezno optimističan.
“Funkcionalan oporavak moguć je u velikom broju slučajeva, posebno uz dobru suradnju pacijenta i medicinskog tima. No to podrazumijeva idealne uvjete”, kazala je.
U stvarnosti, gdje obitelji same financiraju ključne dijelove rehabilitacije, gdje dijagnoze kasne, a prava ovise o administrativnim kategorijama, funkcionalnost sustava postaje relativna.
Svi sugovornici slažu se u jednom, sustav treba jačanje kapaciteta, više terapijskih termina, modernizaciju opreme, fleksibilniju listu pomagala, bolju koordinaciju institucija i razvoj dugoročne skrbi za osobe s invaliditetom.
I najvažnije, potrebna je promjena perspektive o inkluziji, jer ona nije trošak, već investicija u dostojanstvo.
Priča o inkluziji nije crno-bijela. Sustav postoji i funkcionira, ali ne u mjeri koja odgovara stvarnim potrebama. Razlika između imati pravo i moći ga ostvariti, ostaje ključni problem.
Između ta dva svijeta nalazi se stvarna cijena inkluzije, koja se ne mjeri samo u milijunima maraka, već u propuštenim terapijama, improviziranim rješenjima i neizvjesnoj budućnosti. Upravo tu, iza rampe sustava, počinje prava priča.
M. Zukanović/Istina.media
